Værktøjskassen

«Det kan være detaljer som lyd- og lysforhold, placering i klasseværelset [...] enerum, placering på skolen, fag og undervisningsmidler [...]. Det er også nødvendigt, at læreren forstår og anerkender behovene som reelle. "

Afdækning og samarbejde. Skolegangen kan være meget udfordrende for børn og unge med ME. De skal konstant forholde sig til mange stimuli, der påvirker symptombilledet, såsom vedvarende lydindtryk, mange mennesker, beskeder og instruktioner, der skal følges op, samt faglige krav.

Undervisningen af en elev med ME skal baseres på en grundig afdækning af den studerendes ressourcer og udfordringer. Det er vigtigt at have et godt kendskab til sygdommen og et tæt samarbejde med eleven og forældrene, så undervisningen tilpasses elevens individuelle kapacitet og forhindrer muligt tilbagefald og forværring.

De fysiske og kognitive symptomer såvel som elevens følsomhed over for sensoriske stimuli vil afgøre, hvor meget undervisning der kan finde sted, hvor undervisningen skal foregå, i hvilke fag og på hvilket tidspunkt på dagen. Undervisningen kan variere fra tilpassede tilbud på skolen til hjemmeundervisning eller ingen undervisning, hvis eleven er for syg.

Stol på børnene/de unge! Hav få og stabile voksne med indgående kendskab til elevens ressourcer og udfordringer - og tag hensyn til disse. Tæt samarbejde med forældre kan være en stor hjælp. De kan tale på vegne af barnet/den unge, hvis vedkommende ikke har kræfter til at tale for sig selv. Læreren skal have god viden og forståelse for diagnosen, være fleksibel og trives med eleven. Det er vigtigt, at læreren i samarbejde med familien informerer og støtter elevens øvrige lærere samt skoleleder, socialrådgiver og andre, der har betydning for det tilpassede tilbud. En hovedansvarlig lærer kombineret med få lærere omkring eleven optimerer skolegangen.

Når skolen starter efter sommerferien, skal læreren tage udgangspunkt i, hvad eleven var i stand til at gennemføre uden symptomstigning før ferien. Hvis eleven er på vej tilbage efter en fraværsperiode, skal du starte omhyggeligt med én lektion om ugen og øge gradvist, for eksempel med en ny lektion om måneden. På denne måde kan eleven forhåbentlig klare belastningen uden at blive mere syg. Vær fleksibel og placer undervisningen på det tidspunkt på dagen, hvor eleven er mest oplagt.

Let påvirket:
Kan tåle reduceret og tilpasset undervisning på skolen.

Moderat ramt:
Kan overveje noget hjemmeundervisning i ét til to fag, placeret på tidspunkter, hvor den syge har mest energi, oftest sidst på dagen.

Alvorlig og meget hårdt ramt:
Ingen skole/undervisning.

Forholdet til klassekammerater

"Alle spørger mig, hvad jeg laver hele dagen, det er underligt, de spørger ikke, hvordan jeg har det [...]"

Børn og unge med ME er som de fleste andre i deres alder forskellige. De har forskellige interesser og behov, men også mange ens udfordringer, når det handler om samspillet med en ven eller i en gruppe af venner.

Børn og unge med ME har meget lidt energi, så at deltage i en skoletime og derefter være social i fritiden kan opleves, som om de har besteget et højt og stejlt bjerg. De bliver meget udmattede. Derudover har de ofte smerter, er svimle, har svært ved at tænke klart samt mange flere symptomer. Dette gør det vanskeligt at deltage i regelmæssige aktiviteter, og ME-syge skal ofte have lange hvileperioder efter at have deltaget i en aktivitet. Skolen er måske det eneste sted, hvor den syge har kontakt med andre på sin egen alder og er derfor en vigtig social arena. Det er vigtigt at tage sig af denne del, når den studerende i større eller mindre grad ikke er i stand til at følge det normale uddannelsesforløb.

Hvordan kan man være en god ven, når nogen i klassen har ME

Hvis du har en ven, der har ME, skal du ikke behandle din ven anderledes. Det er stadig den samme person.
Vær der, hvis din ven har brug for at tale.
Gør dit bedste for at involvere din ven i det, du laver, men tænk også over, hvordan det påvirker sygdommen.
Hjælp din ven med at holde sig opdateret om, hvad der foregår i skolen.
Det kan være, at din ven ikke har kræfter til at besøge dig, så besøg i stedet din ven.
Vær ikke bange for at spørge din ven om ME.
Bliv ikke ked af det, hvis din ven pludselig må aflyse en aftale. ME-sygdom gør det vanskeligt at planlægge. Vær hellere parat til at lave aftaler med kort varsel, når din ven har kræfter til det.
Find ud af lidt mere om ME, men husk, at sygdommen kan opleves forskelligt fra person til person. Derfor er det vigtigt at høre, hvordan det nøjagtigt er for din ven.
Planlæg aktiviteter, der er lette for din ven at deltage i. Måske kan I sidde på en bænk og tale sammen i fritiden i stedet for at gå til fodbold sammen?