Hvad er ME?
Her opridses kort information om ME. Kurset vil give en nærmere indføring i sygdommen. Der er også meget information at hente på den danske ME Forenings hjemmeside.
- Myalgisk encephalomyelitis (ME) er klassificeret som en neurologisk sygdom og rammer nerve-, immun- og hormonsystemet men også metabolismen
- Navnet ME refererer til, at der foreligger muskelsmerter og symptomer på betændelse i centralnervesystemet.
- Det findes endnu ingen diagnosespecifik test, som påviser sygdommen eller en helbredende kur.
- Årsagen til ME er ukendt. Infektioner, som blandt andet mononukleose, kan være en udløsende faktor.
- Det er påvist, at personer med ME har funktionsforstyrrelser i en række organsystemer.
- Kardinalsymptomet ved ME er PEM, Post Exertional Malaise, eller anstrengelsesudløst sygdomsfølelse/symptomforværring. Denne kommer ofte forsinket.
- ME rammer mennesker i alle aldre, køn og etniske grupper.
- Et af de hyppigste symptomer på ME er hurtig fysisk og mental udmattelse samt unormal lang restitutionstid for genvindelse af muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi samt intellektuel kapacitet.
- Sygdommen kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uge til uge.
Hvad ved vi om ME og skolefravær?
Organisationen Tymes Trust gennemførte i 1990’erne en stor undersøgelse blandt over 1000 skoler i England. Undersøgelsen afdækkede, at ME var hovedårsagen til sygdomsbetinget langtidsfravær i skolen.
I Norge tog Statsminister Erna Solberg initiativ til en norsk kortlægning. “Fylkesmennene” gennemgik omfanget af børn og unge med højt sygdomsrelateret skolefravær. I skoleåret 2015/2016 blev der registreret ca. 270 ME-syge elever med fravær over tre måneder, og der er grund til at tro, at tallene var endnu højere på grund af mangelfuld rapportering.
I Rogaland Fylkeslag lavede man i samarbejde med lokale myndigheder sin egen kortlægning, som konkluderede, at der er stort behov for øget viden og kompetence om sygdommen blandt skolefolk, samt behov for øget tilpasning af såvel skolegang som undervisning af de ME-syge elever.
Der findes endnu ingen tilsvarende undersøgelser i Danmark.
Litteraturliste
Her er en liste over relevant litteratur, som henvises til i Værktøjskassens informationshæfte. Meget er på norsk og engelsk, da der endnu ikke findes så mange danske udgivelser. Dette er til dig, som ønsker et dybere kendskab. Litteraturlisten vil løbende blive udvidet efterhånden, som flere relevante tekster publiceres.
Danmarks ME-forening: ME-Foreningen.dk
Flyer om online kursus: Info til skoler om Værktøjskassen
Folder om skolegang via Den frie digitale skole: Folder om skolegang
Artikel fra ME-nyt om skolegang: ME Nyt 2, 2020
Artikel fra Psykologernes Fagmagasin: Psykologer har også et ansvar for børn og unge med ME
Folder om anstrengelsesudløst symptomforværring PEM
Uddrag af interview med specialist i sundhedspsykologi, Peter La Cour
Norges ME-forening
- Barn og unge med CFS/ME - Informasjon og råd.
- Barn og unge med ME og deres familier - Erfaringer med helsevesen, skole og kommunalt hjelpeapparat - hva utgjør gode forløp?
Frontiers in Pediatrics
Centers for Disease Control and Prevention
Helsedirektoratet - Nasjonal veileder
Tymes Trust
- A good Practice Guide to Education for Children with ME for GPs, Schools and Families
- Teacher Information on ME
- Ten Points on the Education of Children with ME
- ME/CFS Guidelines for Educational Psychologists
Lovgivning - øverste links er danske
- UM's hyrdebrev om sygeundervisning
- Spørgsmål og ministerens svar vedr. manglende tilbud om sygeundervisning
- Regler for undervisning ved længerevarende fravær
- Danske Patienter om relevant lovgivning for elever med sygdom
- Danske Patienter - Handleplan
- Rett til opplæring i barnevern- og helseinstitusjon, og i hjemmet ved langvarig sykdom - Udir-6-2014
- Rettigheter til hjemmeundervisning i videregående skole
- Myalgisk Encefalopati (ME) - informasjon til skole - Spesialpedagog Siw Risøy
Bendik Thommesen
Utdanningsnytt mars 2019 - Tonje Lovang
Norsk Helseinformatikk